Zanimljivosti

Rijetke bolesti zapravo nisu rijetke

Doktorica Marija Radonić sinoć je predstavila Nacionalni program za rijetke bolest. Upozorila je doktorica i na probleme s kojom se susreću roditelji bolesne djece ali i oni sami.

Smatra se da postoji od pet do sedam tisuća različitih rijetkih bolesti, omjer da jedno dijete oboli je 1:2000, a 80 posto su genetičke, najčešće se javlja u dječjoj dobi do 50 posto. Doktorica Radonić upozorila je na probleme s kojim se susreću obitelji i djeca, ali i naglasila da je najvažnija edukacija.

 
– Edukacija je najvažnija. Ona uključuje sve segmente od liječnika, medicinski sestara, pacijenata, uvođenjem kolegija na medicinske fakultete na svim razinama i u programe trajne medicinske izobrazbe – kazala je Radonić.
 
Ovdje se radi o djeci te dolazi do nerazumijevanja društva napomenula je doktorica te napomenula da prođe mnogo vremena prije nego što se postavi prava dijagnoza, a upravo u tom razdoblju dolazi do nepovjerenja u sustav.
 
– Jako je bitno da javnost bude svjesna da postoje ljudi koji svoje potrebe zadovoljavaju na drugačiji način. Bitno je da djeca u školi razumiju da jedan njihov vršnjak koji na primjer ima cističnu fibrozu mora uložiti truda da bi samo došao u školu i da jedini za druge imaju razumijevanja – napomenula je Radonić.
 

Pročitajte još

Putin od Hrvatske traži povrat vrijednih slika, evo što su mu poručili iz Ministarstva kulture

Dulist

Obožavatelji ‘Igre prijestolja’ bijesni, peticijom traže ponovno snimanje zadnjih epizoda

Dulist

ŽELJEZNICOM PO KONAVLIMA Zavirite u fascinantni svijet Pera Šiše

Dulist