Doktorica Marija Radonić sinoć je predstavila Nacionalni program za rijetke bolest. Upozorila je doktorica i na probleme s kojom se susreću roditelji bolesne djece ali i oni sami.
Smatra se da postoji od pet do sedam tisuća različitih rijetkih bolesti, omjer da jedno dijete oboli je 1:2000, a 80 posto su genetičke, najčešće se javlja u dječjoj dobi do 50 posto. Doktorica Radonić upozorila je na probleme s kojim se susreću obitelji i djeca, ali i naglasila da je najvažnija edukacija.
– Edukacija je najvažnija. Ona uključuje sve segmente od liječnika, medicinski sestara, pacijenata, uvođenjem kolegija na medicinske fakultete na svim razinama i u programe trajne medicinske izobrazbe – kazala je Radonić.
Ovdje se radi o djeci te dolazi do nerazumijevanja društva napomenula je doktorica te napomenula da prođe mnogo vremena prije nego što se postavi prava dijagnoza, a upravo u tom razdoblju dolazi do nepovjerenja u sustav.
– Jako je bitno da javnost bude svjesna da postoje ljudi koji svoje potrebe zadovoljavaju na drugačiji način. Bitno je da djeca u školi razumiju da jedan njihov vršnjak koji na primjer ima cističnu fibrozu mora uložiti truda da bi samo došao u školu i da jedini za druge imaju razumijevanja – napomenula je Radonić.