Natrag
17.11.2018 00:05

facebook

twitter

google

rss

dulist

NAKON GAŠENJA UDRUGE DUSAB Oboljeli od demencije ‘ni na nebu ni na zemlji’

22.9.2018 @ 11:33 Baldo Marunčić Aktualno

Podijelite:

Kad je početkom kolovoza Udruga skrbnika, bolesnika i prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija (DUSAB) većinskom odlukom Skupštine nakon četiri godine velikog volonterskog rada prestala postojati brojni njeni članovi još jednom, ili bolje reći opet, su se osjetili nezaštićenima, nesigurnima u budućnost koja je pred njima.

Budućnost bez konkretne potpore, jer je DUSAB od prvog dana bio pravi oslonac za sve koji su tražili pomoć u svom teškom stanju borbe s neizlječivim bolestima demencije, posebno Alzheimera u kojem je vrijeme najveći neprijatelj oboljelog i njegovih skrbnika i bližnjih. Jednostavno, vremena nema, jer sa svakom sekundom bolest postaje teža, a potreba za skrbi i pomoći sve veća.

‘Nepremostive prepreke’
Osnivačica i tajnica DUSAB-a Anna Pažin uputila je priopćenje za medije u kojima je vjerojatno tek natuknula neke od konkretnih razloga za tako tešku odluku raspuštanja udruge. ‘Nerazumijevanje lokalne samouprave i institucija te nailazak na nepremostive prepreke’ – tako je ukratko sažela Pažin razloge raspuštanja, napomenuvši kako udruge civilnog društva, koliko god bile potrebne, stručne, predane i vrijedne, ne mogu napraviti puno bez pomoći lokalne samouprave i institucija. Podsjetimo, od nastanka udruge DUSAB je velik dio svog poslanja ostvarivao kroz informiranje građana o demenciji i Alzheimeru, kako bi se u javnosti skinula jaka i primjetna stigma o teškoj bolesti koje su se mnogi sramili. Savjeti, razgovori, psihosocijalne terapije, kao otvorena suradnja sa svima koji bi mogli imati konkretan doprinos (OB Dubrovnik, Zavod za javno zdravstvo, Centar za socijalnu skrb, Zaklada Blaga djela, Dom zdravlja, domovi za starije i nemoćne, Crveni križ…) postali su dio svakodnevne borbe ove male skupine hrabrih ljudi. Koja je možda poželjela nešto više nego su odgovorni smatrali da im pripada.

‘Niste jedini’
‘Niste jedini’, ‘polako, stanite u red’, prijavite se pa ćemo vidjeti’, ‘ne budite agresivni’, samo je dio iz niza odgovora koji su na adresu DUSAB-a usmeno ili pisano stizali na njihove zahtjeve, a ponajviše na onaj jedan koji su sebi ucrtali kao najvažniji: otvaranje Dnevnog boravka za osobe s demencijom u njihovim ranijim fazama u prostorima Opće bolnice Dubrovnik. Riječ je o prostoru, prilagođenom osobama s demencijom u ranijim fazama, koji su još pokretni i relativno aktivni, a ipak nesposobni da samostalno funkcioniraju. A zašto im je to bilo toliko bitno? Jer bi realizacijom dnevnog boravka bolesnici dobili na samom početku razvoja bolesti stručnu njegu i terapiju, čime bi se početno stanje bolesti znatno produžilo. Da, moguće je produžiti početno stanje bolesti, ako se stvore pravi preduvjeti. Gotovo jednako je bitno i to što bi obiteljski njegovatelji mogli konačno barem malo prodisati, na neki način dobiti barem minimum slobode. Možda čak i pronaći posao te ostvariti prihod za podnošljiviju borbu s opakom bolesti. Nažalost, unatoč obećanjima i podršci političara, projekt je ostao daleko od realizacije. Pripremljeni projekt za prijavu na EU fondove, vrijedan 1,5 milijuna kuna, ušao je u komplikacije, izostala su odobrenja potencijalnih institucionalnih partnera, rokovi su istekli. I onda, kao kap koja je očito prelila čašu, unutarnja revizija Grada Dubrovnika utvrdila je nepravilnosti u vođenju udruge (zaposlenica udruge novac za plaću preusmjerila je na projekt promotivnog dokumentarca), zbog čega je udruga trebala sav novac vratiti u gradski proračun. A to je samo dio problema, koji su u konačnici doveli do kraja jedne vrijedne udruge. ‘Našli smo se pred zidom, koji sami ne možemo preskočiti, i nismo vidjeli rješenja’, napisala je u otvorenom pismu tajnica Anna Pažin.

-Naš rad, neki ne znaju cijeniti. No oni koji su se susreli s demencijom u vlastitoj obitelji znaju. Htjeli smo napraviti još puno za pacijente, kojih je oko 5000 na području Županije, a kojih će sigurno biti sve više i više, za obitelji koje će se suočiti s ovim problemom, za društvo koje bi se moralo s dostojanstvom odnositi prema svojim starijim sugrađanima, koji su radom sebe ugradili u ovaj grad. Htjeli smo, radili smo, trudili se, ali, eto nekome smo smetali – ustvrdila je Pažin.

Ministarstvo zdravstva ‘izvan pameti’
I što je nakon svega ostalo oboljelima, njihovim skrbnicima, njegovateljima i obiteljima? Sad kad DUSAB-a više nema, kome se mogu obratiti? Koju vrstu institucionalne i sustavne pomoći će u budućnosti tim ljudima ponuditi odgovorne institucije – Grad Dubrovnik, Dubrovačko-neretvanska županija, pa i Ministarstvo zdravstva? Zatražili smo odgovore, a evo što smo saznali. Moglo bi se reći kako je odgovor Ministarstva zdravstva samo još jedan dokaz koliko državni sustav ne funkcionira, odnosno koliko ne razumije ono što se događa.

-Ministarstvo zdravstva daje financijsku potporu udrugama sukladno zakonskoj regulativi, na način da se prijave na naše natječaje, redovito objavljivane na našim internetskim stranicama. Natječajni postupak provodi se u skladu sa Zakonom o udrugama i Uredbom o kriterijima, mjerilima i postupcima financiranja i ugovaranja programa i projekata od interesa za opće dobro koje provode udruge – odgovorili su nam iz Ministarstva zdravstva, očito ne shvaćajući kako udruge više nema. Iz Dubrovačko-neretvanske županije, koja je institucionalno nadležna za ovaj javno zdravstveni problem, odgovorili su pak kako će ‘i dalje institucionalno nastaviti pomagati ne samo članove udruge već i sve naše sugrađane kojima treba takva vrsta pomoći’ i to kroz mobilne palijativne timove pri Domu zdravlja Dubrovnik, palijativni odjel Opće bolnice Dubrovnik, program zdravstvene njege u kući, službu patronažnih sestara i smještaj u Domovima za starije osobe. U ‘suhoparnom’ i birokratskom odgovoru ni traga o preuzimanju inicijative za ostvarenje bitnih ciljeva za oboljele od Alzheimera i ostalih vrsta demencija, kao što je već spomenuti dnevni boravak. Nešto konkretniji odgovor dobili smo iz Grada Dubrovnika.

Grad Dubrovnik: Ostajemo otvoreni za suradnju
-Grad Dubrovnik će kao i dosad biti partner svima zainteresiranima za nastavak plemenitog rada usmjerenog prema dobrobiti bolesnika oboljelih od Alzheimerove bolesti i ostalih oblika demencija. Iako se radi o javno-zdravstvenom području za koje je institucionalno nadležna Dubrovačko-neretvanska županija, ostajemo otvoreni za suradnju jer je Grad Dubrovnik trajno opredijeljen prema osiguranju najbolje moguće zdravstvene skrbi za sve svoje građane, o čemu svjedoče i brojne donacije Zavodu za hitnu medicinu, Domu zdravlja, Općoj bolnici i Crvenom križu – istakli su iz Grada Dubrovnika, koji su se ipak spomenuli projekta dnevnog boravka za korisnike udruge.

-Pod suradnjom mislimo na pomoć pri izradi projekta za dnevni boravak za korisnike udruge, što je već započeto uz suglasnost gradonačelnika prije same odluke udruge o zatvaranju, a ističemo i da je u sklopu projekta ‘Dom za starije i nemoćne osobe – Medarevo’ poseban naglasak stavljen upravo na dementne osobe, posebno one s dijagnozom Alzheimerove bolesti jer je utvrđeno da postoji kroničan nedostatak smještaja i svakodnevne skrbi za takve osobe – naveli su iz Grada Dubrovnika te na kraju istaknuli kako će i dalje biti na raspolaganju za različite oblike suradnje ukoliko pronađu partnera koji bi bio spreman nastaviti tamo gdje je udruga DUSAB stala.

Sramota našeg društva
Treba biti svjestan, nakon svih dobivenih odgovora, kako su oboljeli i njihovi skrbnici najbolju potporu mogli dobiti upravo u udruzi koja se nažalost rasformirala. Klasična sporost birokracije i bezbrojna opravdanja odgovornih velika su sramota ovog društva. Živimo u gradu, županiji i državi koji ne skrbe za svoje građane, a koji su potom prisiljeni na udruživanje, kako bi na kraju opet samo udarili u zid nerazumijevanja pa i neznanja. Političari se bave projektima koji se realiziraju godinama pa i desetljećima, a oboljelima i njihovim obiteljima svaka je sekunda ključna. Oni nemaju te godine i desetljeća kad svakodnevno svjedoče ubrzanom razvitku neizlječive bolesti koja im nepovratno odnosi njihove najmilije. Kako je moguće, u takvim uvjetima, njima reći: strpite se, stanite u red, niste jedini? Eto, moguće je…

Komentari





O autoru: Baldo Marunčić

Diplomirani novinar i magistar struke odnosa s javnošću sa žutim pojasom iz karatea. Fanatik trivije, šahovski kibicer i zaljubljenik u ukusnu domaću hranu i svoj Grad. Ne podnosi nepravdu i smatra kako novinarstvo treba biti oružje protiv te nepogode.

Iz rubrike
   Impressum | Privatnost | Uvjeti
  © 2018 dulist d.o.o. Sva prava pridržana