Natrag
18.8.2017 18:26

facebook

twitter

google

rss

dulist

‘Moje dijete je autist. Bavi se sportom, pjeva u župnom zboru i izvrstan je u matematici’

16.11.2014 @ 16:39 Baldo Marunčić Zanimljivosti

Podijelite:

Imala sam sretnu okolnost da sam rodila u Firenci, gdje postoji projekt rane intervencije za autizam. Kod mog sina posumnjalo se dosta rano, već sa 17 mjeseci. Prošli smo tu ranu intervenciju, držali su me kao kap vode na dlanu. To je ipak puno drugačije nego u Dubrovniku i Hrvatskoj.

Pet godina koliko sam provela u Firenci s djetetom je bilo dobro iskorišteno vrijeme. Rana intervencija mi je jako puno pomogla u tom teškom trenutku – govori nam naša sugrađanka Marija Puhiera, majka devetogodišnjeg školarca, djeteta s autizmom, razvojnim poremećajem za kojeg se ne zna uzrok. Genetika, cjepiva, promjene u društvu ili u načinu života, otrovi i kemikalije, na sve se to sumnja, ali ništa se ne zna za sigurno…

Slaganje mozaika
– Za autizam možemo znati iz opće kulture, ali dok ti se autizam ne dogodi nemaš pojma o čemu se tu zbilja radi. U Italiji je tada pedijatar radio ‘checklist’ za dijete od 18 mjeseci. Riječ je o desetak pitanja roditeljima kako se njihovo dijete ponaša kod kuće te sedam ili osam pitanja o ponašanju djeteta u ordinaciji na koja pedijatar odgovori sam. Temeljem toga može doći do sumnje. Ja sam znala da je moje dijete različito. U okruženju šest djece koja se druže može se primijetiti da je jedno dijete različitije. Ili je mirniji ili nije imao neke reakcije. Pedijatrica nas je pitala znamo li što je autizam, a ja sam se sjetila iz opće kulture i jednog dokumentarca tijekom srednje škole o djetetu koje je bilo izolirano u svom svijetu. Ali to je bilo sve. Pitala sam pedijatricu što mi je činiti. On je dvojezično dijete i kasnio je s govorom, ali sa 17 mjeseci još je bilo prerano to uzeti u sumnju. No, on bi kod pedijatra rado dolazio i igrao se s kockicama, ali stvorio bi otpor kad bi se pred njega stavio zahtjev. Po ponašanju u ordinaciji smo shvatili da bi mogla biti riječ o poremećaju iz autističnog spektra – objašnjava Puhiera, koja je u danima i mjesecima nakon saznanja počela slagati mozaik.

– Krenula sam istraživati i shvatila sam da se autistična djeca jako vole igrati s vodom, a on je bio oduševljen fontanama. Zatim, rotirajući objekti. On je rukom vrtio predmete i time se ponavljajućom nesvrsishodnom radnjom smirivao. Nije dobro da to radi cijeli dan ili koliko želi jer onda sebi oduzima vrijeme da bi naučio nešto korisno. Ali ako je dotad odradio svoje zadatke, a to ne ugrožava druge, onda ga pustiš neka vrti. Zatim, opčinjenost fluorescentnim svjetlom, simbolima, brojevima. Također, ujutro bi u parku, kad je bilo desetak djece, bila idila. Popodne, kad je park pun nakon škole ili vrtića, nije htio izlaziti iz kolica. Bilo mu je previše podražaja. Zatim, tobogani ili tuneli kroz koji treba proći. Svi su prolazili osim njega, a on ne bi ni pokušao. Onda bih ja trebala prva proći, pa bi ga popela na vrh, pa prošla s njim. Morala sam sve proći ispred njega, da on shvati da je to sigurno. Ta sigurnost je kod mnogih s autizmom bitna – govori Puhiera, koja je za vrijeme srednje pedagoške škole obavljala praksu u vrtiću i ‘uvijek čuvala neku djecu’ pa je o odgoju djece prije majčinstva znala ponešto i iz prakse. Ističe kako ljudima zna biti teško prihvatiti autizam jer prije svega nema utvrđenog uzroka.

– Spremna sam vjerovati da to jest genetski pa se ispolji u nekom trenutku stresa za organizam. S druge strane, ističe se kako to nije jedan autizam, već autizmi, ovisno o uzrocima. Zatim, autizam nema lijeka. Morate prihvatiti i suočiti se s nečim što postoji, a ne postoji određeni put kojim trebaš proći. Nije to bolest za koju dobiješ terapiju, lijekove. Svi oni mogu napredovati, ali sve ovisi o puno okolnosti koje se trebaju poklopiti da bi dijete napredovalo. Vrijeme prihvaćanja ovisi o stanju djeteta, stupnju autizma, ali i kako se nosimo s tim. Što se prihvaćanje prije dogodi, tim bolje. To je nešto s čim živiš i što traje, a to je onda teško. Prihvati, uzmi i živi s tim – kaže Puhiera, čiji su prvi susreti s autizmom bili teški.

– Moje dijete nije govorilo do 3,5 godine. Lupao je glavom o pod svaki put kad se nije mogao izraziti, ne bi osjećao bol, morala sam strunjačama oblagati pod. Kad je s tri godine kretao u vrtić oblačenje je dugo trajalo. Bio je problem navući majicu preko glave, kao i prihvatiti promjenu dugih u kratke rukave. Zato što je tražio razlog zašto, tražio je neku sigurnost – ističe te dodaje kako danas sa sinom više nema takvih teškoća.
– On je socijaliziran. Mogu ga bez brige ostaviti kod kuće da se nečim bavi – govori Puhiera, koja smatra da se svako dijete može razviti, čak i ono s najtežim oblikom autizma.

Najvažnije prihvaćanje
– Uvijek ima prostora za napredak. Ali kako bi dijete idealno iskoristilo svoje mogućnosti vrlo je važno prihvaćanje u obitelji. Kao drugo, dijete mora imati mogućnost učenja i usvajanja svakodnevnih aktivnosti potrebnih za život i brigu o sebi. Ako dijete ne razumije, ne može ga se ni kažnjavati ni nagrađivati. A kao treće, potreban je stručan rad i okolina koja ga podržava, a ne okreće glavu. Kad sam se vratila iz Italije i rekla što je mom djetetu, svi su bježali na drugu stranu ulice. A kad vide kako živiš i da od nikoga ne tražiš ništa, onda okolina počne prihvaćati – objašnjava Puhiera.
– Ima situacija u kojima je roditeljima neugodno i šute. Ima užasnih situacija kad ta šutnja potraje do testiranja za školu. Nikad nije kasno, ali što je kasnije to je teže. Ako do treće godine, kad oni upijaju kao spužve, prihvatiš situaciju i pokreneš se, onda se to može jako dobro iskoristiti. Oni jako vole pravila, traže ih, i baš kao drugoj djeci treba im postaviti granice, a upravo to je općenito danas zahtjevno u odnosu prema djeci – kaže Puhiera. Vrlo važnim smatra dobru koordinaciju roditelja, odgajatelja i učitelja pri odgoju djeteta.

– Djeca puno vremena provode s drugim ljudima koji imaju ulogu odgajanja. Za autizam je bitno da ono što radite kod kuće trebaju raditi i tete u vrtiću, učiteljice u školi, treneri na treningu. Sve se odgojne aktivnosti trebaju provoditi na isti način pa kad dijete ima na svim mjestima ista pravila puno mu je lakše napredovati. Razgovor i otvorenost tu puno pomognu – ističe Puhiera, koja kao jedan od najvećih problema ističe nedostatak dijagnostičkog tima za autizam na području Hrvatske.

– Jedini takav tim, koji je djelovao u zagrebačkoj bolnici Jankomir, ukinuo je 1995. godine tadašnji ministar zdravstva Andrija Hebrang. Do danas nema tima koji dijagnosticira autizam. Sad se djeca šalju u Zagreb pa neki idu u Klaićevu, Rebro, Centar za autizam, Goljak, Suvag, Kabinet za autizam Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, kod raznih psihologa, defektologa, logopeda. Nema jedinstvenog tima s jedinstvenim kriterijem. Pa od 1991. godine uopće ne postoji u Hrvatskoj specijalizacija neuropsihijatrije razvojne dobi, a nedostaje i klasičnih neuropsihijatara – govori Puhiera.

– Nije rješenje otići iz Dubrovnika u Zagreb, osim ako je neki teži oblik, kad je neophodno dijete smjestiti u Centar za autizam. Prvu godinu nakon povratka u Dubrovnik s mojim sinom su radile iskusne edukatorice iz Škole s posebnim programom i podružnice udruge ‘Idem’. Potom i kroz tadašnji Obiteljski centar, a i sad bi mu radi dikcije i intonacije još trebao logoped. Njegova škola nema logopeda. U Dubrovniku općenito nedostaje stručnih osoba koji će dijete prihvatiti kakvo jest i tražiti gdje ono može napredovati. Dogodi se da nemate nikoga da vam prati dijete, ali se i u tim slučajevima može. Uvijek ima aktivnosti u koja se djeca mogu uključiti, kako bi naučili poštivati pravila, ovisno o stupnju. Moje dijete se bavi sportom, pjeva u župnom zboru, ima izvannastavne aktivnosti. Širi interese i krug ljudi koji s njim radi, a koji su sa svime upoznati. Čak i kad imate stručni rad, od logopeda do defektologa, dijete trebate osposobiti da bude funkcionalno u društvu, uklopiti ga u zajednicu. Baš je stoga bitno osvijestiti javnost. Kad dijete pokaže da može i da napreduje, ljudi onda otvore oči i prihvaćaju. Ništa nije ni crno ni bijelo – objašnjava Puhiera. Njezin sin danas normalno pohađa školu s drugim učenicima.

U školi jednak s ostalima
– Dijagnozu autizma sam naznačila još na predupisu, jer sam htjela da ljudi znaju što ih čeka. Predložili su mi individualizirani pristup uz potporu asistenta. Njemu asistent ne treba radi učenja, nego radi drugih stvari, socijalizacije ili fine motorike. Usvaja isto gradivo kao ostali. Kod individualiziranog programa samo se način prezentacije gradiva mijenja u skladu s teškoćom. Tolerira mu se tek što lošije crta, ali mu se ne olakšava, traži se jednaka količina znanja. Prati svoje kolege, a u nekim predmetima je i ispred njih. U matematici je daleko ispred, dobiva dodatno gradivo, a obožava i engleski. Ima izvrsnu memoriju pa nas često zovu drugi školski kolege što treba donijeti za koji predmet – kaže nam Puhiera.

– Već na prvom roditeljskom me učiteljica predstavila ostalim roditeljima pa sam im objasnila kako mogu svojoj djeci objasniti, svaki roditelj na svoj način. I ljudi su jako dobro reagirali. Živimo nedaleko od škole pa sam ga svaki put pratila. Kad sam ga čekala primijetila sam da su druga djeca, koja su išla drugim putem, također čekala da moj sin dođe do mene pa bi mu mahnuli. Od prvog dana su ga pazili. Od roditelja su saznali da ga treba paziti, malo mu pomoći – govori Puhiera, koja optimistično razmišlja o budućnosti svog sina.

– On može završiti i osnovnu i srednju školu, kao i fakultet. To nije sporno, ni što se tiče ponašanja ni znanja. Sve ovisi o tome koliko će biti zainteresiran. Također, njegova prijateljstva možda nisu na razini nekih drugih, ali ih ima i važna su. Ima prijatelje koji ga vole i s kojima se druži. Možda je suzdržaniji, ali baš zato što ne radi ‘pressing’ djeci odgovara. Ima dobru stazu za razvoj života u kojem je zadovoljan. Trenutno mi je jedini problem s njim zapravo stalni i specifični roditeljski izazov: koliko vremena dijete ostaviti pred ekranom! – kaže nam na kraju Puhiera.

Sekcija za autistični spektar
Umorila sam se!
– Dužnosti voditeljice sekcije za autistični spektar i komunikacijske teškoće udruge Zajedno do zdravlja sam se prihvatila 21. ožujka 2011. godine, dakle od samog osnutka sekcije. Ovog ljeta sam razmišljala o svojim obvezama, djetetu koje raste, poslu kojeg radim. Nakon tri i pol godine čovjek se istroši, posebno ako ima malo ili nimalo pomoći od drugih. Tako da od 1. listopada više nisam voditeljica sekcije, ali sam i dalje Marija, majka autističnog djeteta, i stojim na raspolaganju svima kojima treba informacija, savjet ili pomoć. Još uvijek sam član Izvršnog odbora Saveza udruga za autizam Hrvatske, tako da Dubrovnik ima vezu sa Zagrebom, što nam je bitno kao udruzi.

Nema službene evidencije
50 u Dubrovniku, 100 u županiji
– Nema službene evidencije. U sekciji imamo 31 dijete, ali nije sve autizam, nego ima i komunikacijskih teškoća. Rekla bih da ih 25 jest s poremećajima autističnog spektra. Treba znati da nisu sva djeca koja koriste naše usluge članovi udruge. Od 15 djece koji su u zadnjih godinu dana koristila uslugu rehabilitatora njih pet nisu članovi. U gradu Dubrovniku sigurno ih ima 50, a u Dubrovačko-neretvanskoj županiji 100.

Komentari





O autoru: Baldo Marunčić

Diplomirani novinar i magistar struke odnosa s javnošću sa žutim pojasom iz karatea. Fanatik trivije, šahovski kibicer i zaljubljenik u ukusnu domaću hranu i svoj Grad. Ne podnosi nepravdu i smatra kako novinarstvo treba biti oružje protiv te nepogode.

Iz rubrike
Impressum |  © 2013 dulist d.o.o. Sva prava pridržana